¿El precio a pagar?*

A menudo en nuestras vidas ante ciertas “dificultades” y avalados por un discurso social que no acepta las “diferencias” y mucho menos las “imperfecciones”, creemos que debemos “pagar un precio” por ser gordo, ser ciego, ser sordo, ser verborrágico, ser tartamudo, etc, etc, etc.  

Pero, ¿qué pasa cuando nos damos cuenta que no hay “nada” que pagar por una diferencia?. ¿Qué pasa cuando creemos que DEBEMOS soportar, por ejemplo, que un profesor nos pida no hacer preguntas en clases porque el tiempo es poco y nosotros nos demoramos demasiado al hablar?. 

Hoy a la distancia puedo darme cuenta que las palabras de ese profesor encerraban “discriminación”. Por mucho tiempo creí que era “el precio a pagar”. Por años viví situaciones similares sólo por tartamudear. Ahora puedo reconocer que hay quienes prefieren “una pregunta estúpida y fluida en vez de una pregunta inteligente y tartamudeada”, y que no hay ningún precio a pagar.

Pero no sólo quienes tartamudeamos sufrimos este tipo de “intolerancias”. Cada día la sociedad da muestra de la imposibilidad de aceptar las “diferencias”. Y cuando digo “sociedad”, no me refiero sólo de un profesor, sino también a nuestras familias, amigos y conocidos.
Ahora, yo me pregunto, ¿diferente a quién se es?, ¿igual a quién debemos ser?.

Perder la “esencia”, es perder el Ser Mismo. Quien limita su esencia por una “dificultad”, por una “diferencia” no puede desarrollarse plenamente en la vida. Quizás piensa que “su deseo no es válido por no merecer desear”, “por tener un precio a pagar”.

Hoy para mí la tartamudez no es una dificultad limitante, es parte de mi Esencia, parte de mi Ser. Aprender que muchas veces las dificultades de “aceptar nuestra manera menos fluida de hablar”  las tienen los otros y no nosotros mismo, implica recorrer un largo camino.

Sé queda mucho por andar y un recorrido nada fácil, pero estoy feliz de haber dado los primeros pasos después de 24 años. Y te agradezco desde lo profundo de mi corazón, a vos Juan, por haber sido y seguir siendo, con Laura, mis guías y apoyos incondicionales.

GRACIAS…

                 Mariana.-

 *Este artículo es el agradecimiento a una denuncia realizada por un colega en su revista (www.extimo.com.ar/blog) ante una situación de “poca tolerancia a las diferencias” vivida por mí a inicios del año 2007. Espero les sirva a TODOS para que de una vez por todas “no debamos parecernos a NADIE”.

Causas neurofisiológicas de la tartamudez.

Si bien son muchos los factores que se consideran en el origen de la tartamudez, desde un criterio personal adhiero a la perspectiva multifactorial de la disfluencia, principalmente porque considero que el ser humano es soma, psiquis y espíritu. Considerar que una patología o disfuncionalidad corporal es sólo física, dejando de lado la influencia del resto de los componentes constitutivos del ser, es dividir al hombre.

Desde dicha perspectiva multifactorial se consideran:

1- Factores predisponentes: aspectos neurofisiológicos hereditarios y/o adquiridos

2- Factores desencadenantes y de mantenimiento: aspectos ambientales, psicológicos y conductuales.

En esta oportunidad desarrollaré las causas neurofisiológicas de la tartamudez, ya que diversas investigaciones han dado cuenta de los múltiples componentes neuronales involucrados en el origen de la misma.

Una de las teorías se denomina “Teoría de la dominancia cerebral” (1989), ésta fue postulada por Orton y Travis y plantea la ausencia de dominancia hemisférica cerebral para el lenguaje, es decir, que existen patrones anormales o incompletos de dominancia hemisférica cerebral, donde se produce la activación de áreas cruciales para el lenguaje en ambos hemisferios al mismo tiempo.

Otra teoría es el “Modelo de interferencia interhemisférica” de Webster, que considera bien establecida la dominancia hemisférica para el lenguaje, además de una labilidad en el funcionamiento de áreas encargadas del control motor del habla en el hemisferio dominante, con una activación compensatoria del hemisferio no dominante, en el cual se encontró una excesiva activación de áreas relacionadas a aspectos emocionales y anticipatorios, que interfieren con la actividad verbal.

Braun, Fox y col. hacen referencia a las “Dificultades en el automonitoreo auditivo del habla” y postulan:

1- Menor activación de áreas del lóbulo temporal, principalmente izquierdas. El hecho de que la fluidez pueda ser inducida mediante DAF (Feedback auditivo demorado, es un dispositivo electrónico utilizado en el tratamiento de la tartamudez) o ruido blanco, también sugiere el rol crucial del sistema auditivo en la disfluencia.

2- En una investigación (1997) mediante PET (Tomografía por emisión de positores), se encontró que el grado de activación temporal y el nivel de tartamudez se relacionaban inversamente.

La teoría más reciente es la postulada por Per Alm (2004) sobre las “Alteraciones a nivel de los ganglios basales”: El circuito motor ganglio basal-tálamo-cortical controla los movimientos del habla. Normalmente los glanglios basales generan las claves de sincronización temporal (información de timing), indicando al Área Motora Suplementaria (AMS) que envíe la señal de disparo (go signal) para la iniciación del próximo segmento motor del habla. Para Per Alm, la disfunción básica de la tartamudez estaría constituida por el hecho de que los ganglios basales fallan en proveer al AMS de suficiente información de timing. También existiría una excesiva cantidad de dopamina (neurotransmisor que regula el funcionamiento de los ganglios basales y su excesiva liberación produciría una desinhibición general de los impulsos motores y conductuales) en las regiones estriadas del cerebro. La reducción de la disfluencia luego de la administración de drogas antagonistas de los receptores dopaminérgicos, apoya esta hipótesis.

Si bien éste artículo puede resultar un tanto “aburrido”, por su terminología médica, me pareció importante poder incluirlo entre mis publicaciones, porque un lema que rige mi pensamiento y actuar, tanto personal como profesional, es “el considerar a toda persona como una integridad, constituida por un cuerpo, una psiquis y un espíritu, elementos que se interrrelacionan de manera constante”.

Hasta la próxima …

¿Se puede tapar el sol con un dedo?. Segunda parte.

Ocultar la tartamudez por preferir quedar como “tonto” y no como “tartamudo”, tiene como base el miedo, el temor que experimenta una persona disfluente al hablar. Sheehan, un psicólogo tartamudo, postula que “el miedo a tartamudear está basado en jugar un falso papel pretendiendo que no se es un tartamudo”.
Pero el miedo y el jugar un falso papel, nos refleja claramente, el temor a la no aceptación de los demás, el temor al qué dirán, el temor al rechazo. Ahora yo me pregunto, ¿quién está libre de pecado?, ¿quién puede tirar la primera piedra?. Todos tenemos nuestras debilidades, nuestros defectos, todos somos humanos y pasamos por esta vida tratando de llevar de la mejor manera posible aquello que nos es propio, y que los psicoanalistas llaman “falta” y vulgarmente podemos llamar limitaciones. Claro que no es fácil aceptar esta “falta”, pensarnos limitados es una “herida narcisista”, es acabar con el “pensamiento omnipotente” del niño que todo lo puede.
Me detengo a pensar qué tendría de positivo el aceptar que no todo lo podemos, que el cuerpo, la mente y el espíritu nos limitan en muchas ocasiones. Y me respondo, que muchas serían las ventajas, que muchas lágrimas y frustraciones nos ahorraríamos, mientras que con esa energía podríamos poner en marchas los motores para buscar la forma de mejorar nuestra calidad de vida.
La aceptación de nuestra condición “humana” y ”faltada”, en nada se asemeja a la“resignación”, es todo lo contrario a una actitud pasiva y de espera. Más bien, sería “tomar las riendas de nuestra vida” y construirla. Pero ¿cómo se relaciona todo esto con la tartamudez?.

Como les conté en la primera parte de este artículo, en un adulto la tartamudez se presenta “contaminada”, con miles de “accesorios” que el sujeto tartamudo incorporó a lo largo de su vida para intentar ocultarla. Sheehan propone “hacer algo con el temor si se tiene el suficiente valor, abrirse a la tartamudez y aprender a seguir adelante y hablar de cualquier forma, pero encarando el miedo”. De esta manera él asegura que se puede “llegar a ser uno mismo, perdiéndose el miedo que se ha posesionada del ser y dándole un gran descanso a la tensión que se tiene”.  

Desde mi experiencia personal, creo que el mayor aporte de Sheehan se resume en las siguientes palabras extraídas de “Mensaje al tartamudo”: “La mayoría de los tartamudos retroceden con cada bloqueo, piensan que han tenido un fracaso, una falta. Por esta razón, para no tartamudear, se esfuerzan mucho y es por ello que tartamudean más”. Entonces para romper con el círculo vicioso en el cual, esconder la tartamudez genera más tartamudez, es fundamental aprender a tartamudear en forma “cómoda”, “fácil”, es decir sin tensión y esfuerzo (característica principal de la disfluencia típica), abiertamente, importándole “lo que quiere expresar” y no “el modo en que lo hace”.

Es fundamental saber, que esta decisión de tartamudear “abiertamente” puede traer distintas reacciones en nuestros oyentes, muchas de ellas por desconocimiento, otras por cuestiones personales no resueltas que nuestra manera de hablar “diferente” pueden suscitar o despertar en ellos. Por lo cual, hay que estar atento, no asumir como propios problemas ajenos. Comprender al otro, y pensar que a nosotros muchas veces nos pasó de ver un ciego por cruzar una calle y no saber si acercarnos a brindarle nuestra ayuda o no, quizás por temor a lo desconocido, quizás por pena. También quien juzgue nuestra presencia o compañía sólo por “tartamudear”, no es una buena persona para tener cerca, mira al otro parcialmente y pierde todo lo que una persona guarda y puede brindar más allá de una dificultad.

Para finalizar, quiero citar nuevamente a Joseph Sheehan, quien con la autoridad que da la experiencia, expresa: “Cuando alcance el punto donde no se esconda nada a sí mismo ni a su oyente, habrá dejado una buena parte de su problema a un lado. Usted puede tartamudear a su manera y sin tensión, si es suficientemente valiente y asume una posición abierta ante su problema”.

El tratamiento de adultos disfluentes

Lo que escribo a continuación son las palabras que dirigí a un grupo de fonoaudiólogos, con motivo de unas jornadas que se realizaron en la ciudad de Córdoba y en las cuales mi fono, Laura, presentó mi caso. A través de ellas pretendo expresar los puntos fundamentales a tener en cuenta por un profesional de la salud ante un paciente tartamudo.

“En el tratamiento con adultos, al principal obstáculo que se enfrentan los fonoaudiólogos, son los múltiples y fallidos tratamientos anteriores de sus pacientes.

La mayor parte de los pacientes adultos que buscamos ayuda fonoaudiológica pasamos desde niños por manos de varios fonoaudiológos y psicólogos, los cuales no supieron dar respuestas a nuestras necesidades.

Además de esta situación, originada a partir del poco conocimiento de los profesionales sobre la tartamudez, se suma otro factor fundamental a tener en cuenta. Ese factor está íntimamente relacionado con la vida emocional del disfluente. Principalmente porque para iniciar un tratamiento del que se puedan observar avances más o menos duraderos, ya que sabemos que la tartamudez es cíclica y fluctuante, es fundamental estar dispuesto a reconocer la existencia de una dificultad, que guste o no es poco probable de ser superada; sí controlable a través del logro de un “habla cómoda”.

También tenemos, todos los pensamientos y sentimientos negativos creados en torno a la disfluencia, la cual probablemente nos haya servido de protección en muchas situaciones, o nos haya imposibilitado relacionarnos o lograr algo, lo cual genera frustración.

Sería en realidad imposible enumerar todo lo que suscita la tartamudez en un sujeto desde el punto de vista psicológico. Pero sí quiero, desde mi experiencia, transmitir la importancia de los factores emocionales vinculados con ella y lo fundamental de acompañar el tratamiento fonoaudiológico con una psicoterapia”.

¿Se puede tapar el sol con un dedo?

¿Quién no trató en un día soleado de tapar con uno, dos, tres dedos o quizás con toda su mano el sol?. Ardua tarea, por no decir imposible. Sus rayos potentes parecen querer traspasar nuestra mano y forman alrededor de ella una aureola que nos recuerdan que es el astro rey, imposible de ocultar detrás un dedo.

Algo parecido nos ocurre en nuestras vidas, cuando queremos esconder aquello que no podría ni esconderse tras la montaña más alta porque forma parte de nosotros, de nuestra esencia; y si eso se oculta parte nuestra también lo hace, parte de nuestra esencia quedaría perdida.

Quise comenzar de esta forma para hablar sobre la evolución de la tartamudez, porque no es casual que en todo tratamiento fonoaudiológico el principal objetivo sea “desandar el camino de la disfluencia”, es decir llegar a sus manifestaciones más puras, abandonando todo lo que a la dificultad se suma a través del paso del tiempo y de las experiencias vividas en relación a ella. Todo aquello que trata de tapar con un “dedo” la tartamudez.

A continuación les propongo retroceder en el tiempo y conocer cómo se inicia en un niño la disfluencia, que más tarde en un adolescente o adulto se presenta cronificada y principalmente contaminada.

En el desarrollo evolutivo del lenguaje y al poco tiempo de adquirir el niño el habla, es común observar lo que se denomina “disfluencia típica”. Esta consiste en repeticiones de palabras, sílabas o sonidos sin tensión; repeticiones que si son consideradas propias del desarrollo y no generan en el entorno conductas de rechazo, sobre todo por parte de los padres y personas significativas para el niño, con el tiempo desaparecen. No ocurre lo mismo ante un medio ambiente que genera una “demanda elevada”, a la cual no puede responder por incapacidad, por una real labilidad en el control motor del habla. Cuando digo “demanda elevada”, me refiero a: conversaciones a un ritmo demasiado rápido, mostrarse apurado mientras el niño habla, interrumpir o corregir frecuentemente su mensaje, lo cual le impide también poder organizar su pensamiento, terminar sus frases, no respetar los turnos para hablar, hablar en un lenguaje demasiado complejo, exigirle que hable en estados de tensión, excitación o ansiedad, etc.

Entonces la ecuación, demanda elevada + lábil control del habla, donde se incluyen los factores fisiológicos y psicológicos, daría como resultado la disfluencia. La cual en un primer momento se caracteriza por repeticiones de sílabas, palabras o sonidos con tensión. A partir de aquí se inicia un largo camino en donde el niño comienza a tener actitudes de “evitación”, sobre todo con sus compañeros de juego y sus maestros. Prefiere sustituir palabras, perder a propósito en los juegos en los que hay que hablar, no hablar en clase y responder “no sé” ante las preguntas de la maestra. Situaciones que impactan negativamente en su autoestima.

Cuando el niño va creciendo y ante la alternativa de quedar mejor como “tonto” y no como “tartamudo”, continúa desarrollando otras conductas, las que están acompañadas de pensamientos y sentimientos negativos, los cuales se consolidan ante la vivencia de repetidas situaciones de “fracaso” al intentar comunicarse. Entre las conductas que surgen están las muletillas (”eh”, “esta”, “como”), la tensión en la musculatura oro-facial y corporal global, la cual puede o no ir acompañada de movimientos asociados (por ejemplo golpear la mesa ante una bloqueo como modo de ”salir” y continuar hablando), etc.

Por todas estas situaciones, hablamos de una tartamudez “contaminada” en los adolescentes y adultos, caso que también puede observarse en algunos niños, que ante la necesidad de comunicarse y la frustración sufrida por la dificultad para hacerlo, recurren a diferentes formas de evitación, fallidas por lo general, que llevan a ir sumando a la disfluencia “accesorios”, con el fin de no mostrarla, de no darla a conocer, con el fin quizás de “taparla con un dedo”…

Continuará…

¿Qué es la tartamudez?

Poco y casi nada se conoce acerca de la tartamudez. Es por eso que a lo largo de esta y futuras publicaciones intentaré contarles de qué se trata y sobre todo dar luz a muchos mitos y creencias que surgieron en torno a ella.

La tartamudez es definida como “un trastorno de la fluidez verbal, que se caracteriza por repeticiones de sonidos, sílabas, palabras o frases; también por prolongaciones, bloqueos y movimientos asociados”. Es por eso, que actualmente se la ha dado en llamar disfluencia, ya que la fluidez, que es la función del habla que permite realizar transiciones entre sonidos de manera ágil y coordinada témporo espacialmente se ve afectada.

Entonces surgen preguntas tales como, ¿por qué es afectada la fluidez del habla?, ¿estamos frente a un trastorno neurológico?, ¿se trata de un síntoma “neurótico”?, ¿tendrá algo que ver la herencia?. Estas y cientos de preguntas más pasaron por la cabeza de quienes se encontraron frente a un disfluente y decidieron investigar, o quienes siendo disfluentes pensaron en conocer sobre la etilogía de su dificultad para entender más de ella y así entender más de ellos mismos también.

Para quienes pensaban que existe una causa o un motivo específico que provoca la tartamudez, tengo que darles la noticia que sólo se plantean hipótesis etiológicas, es decir posibles factores que la provocarían. Hay contribuciones desde diferentes saberes, como lo son la medicina, la genética y la psicología. A continuación daré cuenta de algunas y sólo de algunas de esas hipótesis.

Desde la neurología se postulan más de una causa y se afirma que se trata de “un trastorno neurobiológico funcional”, es decir no existiría lesión cerebral alguna. Una de las primeras teorías se ha dado en llamar “dominancia cerebral”, y postula que en las personas tartamudas no existiría una dominancia hemisférica cerebral para el lenguaje. Allí la disfluencia sería el resultado de la activación de ambos hemisferios cerebrales al mismo tiempo. Otro modelo que realiza un gran aporte, es el de la “interferencia interhemisférica”, el cual afirma que además de la labilidad en el funcionamiento de áreas encargadas del control motor del habla, existiría una excesiva activación de áreas del hemisferio no dominante relacionadas a aspectos emocionales y anticipatorios, que interfieren con la actividad verbal. Una teoría reciente plantea “alteraciones a nivel de los ganglios basales”, y postula  que los adultos disfluentes poseerían una excesiva cantidad de dopamina (neurotransimisor que regula el funcionamiento de los ganglios basales) en las regiones estriadas del cerebro, lo que produciría una desinhibición general de impulsos motores y conductuales.

Otro factor que podría causar la tartamudez, es la herencia, ya que se llegó a la conclusión que varios genes estarían involucrados en la predisposición a este trastorno. Así lo demuestran investigaciones, como las que se realizaron en la Universidad de Chicago con familias de Estados Unidos, Suecia e Israel; donde se dió a conocer que áreas de crosomosas 9 y 15 estarían asociadas a la tartamudez. Otra investigación realizada por el National Institute of Health, entre habitantes de comunidades de Camerún, llegó a la conclusión que áreas del cromosoma 1 estarían vinculadas a la disfluencia.

Finalmente, desde el mundo psi, y siguiendo a Freud, se concibe a la tartamudez como una “neurosis”, es decir una afección de origen emocional cuyo síntoma expresaría un conflicto psíquico que tiene sus raíces en la historia infantil del sujeto. También hay quienes postulan que se trataría de un conflicto de acercamiento/evitación, donde habría una intención de hablar pero también miedo a hacerlo. Entonces cuando estas dos tendencias son de igual fuerza se originaría la tartamudez.  

Para concluir, podríamos decir que la tartamudez puede concebirse desde una perspectiva multifactorial. Donde no podemos aislar una causa etiológica única, sino más bien podemos hablar de factores predisponentes y factores desencadenantes y de mantenimiento; temas que prometo desarrollar en otro artículo.